Bebê com ossos de vidro: 1 a cada 30 mil com essa doença grave

A estatística é pequena (1 a cada 30 mil é equivalente 0,0003% dos bebês) mas para os pais que tem um bebê nascido com ossos de vidro (osteogenesis imperfeita) o número é bem doloroso.

A Osteogenesis imperfeita ( em latim osteogenesis imperfecta) ou mais popularmente “ossos de vidro”  tem como característica as constantes fraturas que a criança sofre.

O ossos de vidro é uma doença de origem genética, que pode se manifestar de forma leve ou grave – nessa última forma de manifestação muitos bebês sequer resistem ao parto por nascerem com múltiplas fraturas sofridas dentro do útero materno. A forma grave da doença pode ser detectada durante a gravidez através de uma ecografia.

O osso de vidro ocorre porque o perfil do osso não é formado adequadamente, já que a doença causa alterações na produção do colágeno, importante para a resistência dos ossos, e as fraturas começam a aparecer com pequenos acidentes que normalmente não chegariam a quebrar um osso, mas na criança que tem o problema, uma simples pancada pode provocar fraturas graves.

A criança que tem o problema, além de ter os ossos frágeis, tem o branco do olho azulado e pode apresentar uma surdez precoce, devido aos ossos do ouvido, que ao serem fraturados provocam perda da audição. Os ossos de uma pessoa com Osteogenesis são arqueados e os dentes não conseguem se formar corretamente, porque também são frágeis.

Consequências dos ossos de vidro para os bebês

Com a quebra dos ossos, muitos bebês demoram a se desenvolver – andar, firmar a cabeça, sentar demoram mais e todo cuidado deve ser tomado para evitar fraturas porque o local é engessado e com a imobilização e sem a movimentação da parte afetada, ocorre uma demora de desenvolvimento.

A quebra dos ossos traz uma consequência: o encurvamento dos ossos longos como os da coluna, pernas e braços. Além do sintoma aparente da fratura, a doença pode se manifestar através da esclerótica azulada, dentes acinzentados, formato do rosto triangular, deficiência auditiva, dificuldade de locomoção, compressão do coração e pulmões (em casos graves), sudorese e fragilidade muscular.

O ossos de vidro e a vida de um adulto

Um pessoa consegue conviver com a Osteogenesis imperfeita, tudo vai depender do grau de manifestação da doença, que pode trazer algumas complicações, como a baixa estatura (nanismo) ou a dificuldade em andar.

O tratamento vai depender de cada caso. Atualmente existe a fisioterapia, colocação de aparelhos ortopédicos, cirurgia e medicação, mas as formas de se tratar serão decididas pelo médico, após uma avaliação criteriosa.

No fim da adolescência as fraturas são menos frequentes, como se a doença regredisse um pouco, mas os cuidados e o tratamento continuam por toda a vida.

Depoimento de uma criança com ossos de vida superando a dificuldade de viver com sua doença rara

Medicamento para osteogenesis imperfeita

Um medicamento utilizado para tratar a osteoporose pode ajudar a diminuir o número de fraturas em crianças que sofrem da chamada síndrome dos “ossos de vidro”. A esperança de cura para a doença foi anunciada pelos cientistas do Reino Unido depois de testarem o remédio em mais de 50 crianças pacientes em hospital norte da Inglaterra.

Os pesquisadores estabeleceram que com uma dose semanal de apenas dois miligramas de risedronato, droga utilizada contra a osteoporose, pode-se reduzir o risco de fraturas provocadas pela doença.


Fonte: moginews.com.br, Larissa Almeida, 12/02/2011

3 thoughts on “Bebê com ossos de vidro: 1 a cada 30 mil com essa doença grave

  1. eu tenho ossos de vidro, ;/ ja quebrei 17 vezes 15 vezes minha perna, e 1 o braço… 1 o pé…

  2. gostaria que me enviasse video do menino com ossos de vidro.

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