Distonia, uma doença frequentemente confundida com tiques nervosos

Movimentos bruscos e involuntários da cabeça e espasmos no pescoço, nas costas e em toda a lateral do corpo, acompanhados de muita dor, são algumas manifestações que surpreenderam e mudaram a vida da ex-promotora de vendas Maria Aparecida dos Santos, 38 anos. Um incômodo na coluna cervical foi o primeiro sinal da distonia, doença quase sempre confundida com tiques nervosos. Depois, uma sensação parecida com torcicolo comprometeu os músculos do pescoço e fez com que ela passasse a sentir a cabeça puxando para o lado e rodando para trás. Maria não conseguia controlar os próprios movimentos e muito menos entender o que estava se passando.

Até a distonia ser diagnosticada, ela peregrinou por clínicos, ortopedistas e neurologistas por mais de um ano e, como costuma ocorrer com esse tipo de paciente, foi refém de deboches e preconceitos.

“Era uma pessoa ativa, tinha dois empregos e nunca ouvira falar desse mal. Não há casos desse problema na minha família. Fiquei desesperada. Alguns médicos sugeriam que eu estava simulando uma doença. Na rua, era vista com desconfiança”, relata.

Maria está aposentada por invalidez devido à distonia generalizada. Ela depende do auxílio da filha de 19 anos para realizar tarefas simples, como tomar banho e sair de casa. A distonia é uma doença limitante, caracterizada por movimentos anormais e involuntários de contrações musculares e espasmos que ocorrem em diversas partes do corpo. O mal pode afetar pequenas regiões, como olhos, pescoço e mãos (as chamadas distonias focais), ou ser segmentado e comprometer mais de um membro — ou mesmo o corpo todo, como é o caso da ex-promotora de vendas. O neurologista Nasser Allan explica que a doença é lenta e gradativa. “Os pacientes podem apresentar espasmos, tremores ou posturas fixas. Algumas formas de distonia são hereditárias, mas não conseguimos saber exatamente qual a causa da maioria dos casos”, lamenta.

A ciência sugere que os indivíduos que sofrem com a mazela têm uma disfunção nos núcleos da base, estruturas cerebrais responsáveis pelo refinamento dos movimentos. “Os músculos são ativados sem que haja necessidade dessa ativação. Identificamos o local onde ocorre o transtorno, mas precisamos descobrir o mecanismo que desencadeia tudo isso”, explica Nasser.

A confusão entre a distonia e o tique faz com que a história dos pacientes fique ainda mais triste. Eles demoram a procurar ajuda e muitos médicos não conhecem a patologia. Alguns estudos mostram que, mesmo nos Estados Unidos, as vítimas dessa doença levam cerca de oito anos para ter um diagnóstico definitivo. “No Brasil, os pacientes são tachados de doentes mentais e nem todo profissional faz um diagnóstico diferencial adequado, pois os sintomas da distonia são parecidos com os de muitas doenças”, acrescenta.

Neurologistas com especialidade em distúrbio dos movimentos são os médicos indicados para atender esses pacientes. “Em nosso país, não existem pesquisas que apontem a quantidade de doentes, mas, pela experiência em ambulatório, posso afirmar que nos adultos acima dos 35 anos o mal é mais frequente e que as mulheres são mais atingidas, principalmente em relação ao blefaroespasmo”, destaca Nasser. Além das limitações físicas, a distonia afeta a autoestima, provocando ansiedade e depressão.

Isolamento social provocado pela distonia

O neurologista Nilson Becker, especialista do Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Paraná, observa que, em alguns casos, a mazela leva ao afastamento do trabalho e ao isolamento social. Segundo ele, por conta dos movimentos involuntários, os pacientes chamam atenção por onde passam. “A distonia é uma síndrome neurológica que desencadeia contraturas musculares descontroladas e repetitivas, posturas anormais e torções. É muito frustrante não ter o controle sobre os movimentos. O estresse é praticamente inevitável, o que acaba contribuindo para que espasmos e tremores se intensifiquem”, explica o médico.

Como consequência dos sintomas, muitos portadores ficam impossibilitados de andar, dirigir e até trabalhar. O blefaroespasmo, por exemplo, pode levar à cegueira funcional e a chamada “cãibra do escrivão” muitas vezes incapacita quem depende da escrita ou da digitação. Terezinha Silene Rocha, 64 anos, também foi aposentada por invalidez devido à distonia. “A doença começou nos olhos, que piscavam sem parar, e mais tarde comprometeu o rosto. Sinto dor em todos os músculos da face e, antes de conseguir ter o diagnóstico exato do problema, um médico que desconhecia a patologia me ironizou, dizendo que eu deveria colocar um esparadrapo nos olhos para mantê-los abertos”, desabafa. “Fiquei cinco anos nessa agonia. Me isolei completamente, porque não conseguia mais sequer abrir os olhos. Vivia machucada devido aos tombos e topadas que passaram a fazer parte da minha rotina.”

Esperança de alívio para a distonia

A distonia não tem cura. Segundo o neurologista Nilson Becker, a generalizada é mais comum em adultos jovens. “Não existem muitas pesquisas, mas estimamos que esse tipo de mazela acomete até 50 pessoas a cada 1 milhão de habitantes. Nos judeus, esse índice dobra. A distonia generalizada parece ser geneticamente determinada. A focal é mais frequente. Calculamos em torno de nove casos para cada 100 mil pessoas”, alerta.
Os sintomas do mal são amenizados com a aplicação de toxina botulínica tipo A no músculo comprometido pela doença. A substância revolucionou o tratamento das distonias. “Ela ameniza as contrações, abranda as dores e ajuda a corrigir a postura, devolvendo a qualidade de vida aos pacientes. Quando aplicada adequadamente, apresenta resultados eficazes em mais de 90% dos casos de blefaroespasmo, distonia cervical e espasmo hemifacial”, avalia o neurologista.

Relaxantes musculares e drogas que atuam nos neurotransmissores e no controle motor, além de ansiolíticos e antidepressivos, também auxiliam, dependendo do caso. Para pacientes mais graves, que não respondem ao tratamento oral e à toxina botulínica, a cirurgia pode ser a melhor alternativa. “Implantamos um marca-passo cerebral, que auxilia no controle dos movimentos involuntários”, especifica o médico.


Fonte: correiobraziliense.com.br, Mácia Neri, 07/05/2010

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